Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom

Logo av Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom

De siste månedene har Studieforbundet Funkis vært heldig og hatt Kjell Arne Høviskeland som praktikant. I dag sitter Kjell Arne blant annet i styret som varamedlem i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom (FBBS). Derfor benytter vi muligheten til å be ham holde et gjesteinnlegg hvor han forteller mer om organisasjonen. Vi har alltid vært opptatt av å informere om våre medlemsorganisasjoner, og det blir enda viktigere å fremheve dette gjennom Kjell Arne som er særlig godt kjent med denne organisasjonen. 

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom (FBBS), ble stiftet 16.desember 1984, da under navnet Foreningen for LMBB-syndrom, og har som formål å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.

Laurence og Moon beskrev i 1866 ett symptombilde. Bardet (1920) og Biedl (1922) beskrev pasienter med et symptombilde som delvis overlappet det Laurence og Moon beskrev, men som inkluderte ett nytt symptom: overtallige fingre/tær. Det har vært antatt at det var snakk om samme syndrom, som ble kalt Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom. I løpet av 1990-tallet har deler av den internasjonale medisinske litteratur begynt å skille mellom disse to syndromer også i navnebruk, og omtaler dem som LM-syndrom og BB-syndrom.

Foreningen mottar driftsmidler fra Bufdir (Barne-, Ungdoms- og Familiedirektoratet) hvert år samt kurs- og tilretteleggingsmidler fra Studieforbundet Funkis, der foreningen ble medlem i april 2012.

FBBS ble medlem i FFO – Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon i 1986.

FBBS har i overkant av 200 medlemmer hvorav 55-60 medlemmer med det sjeldne syndromet, dets pårørende samt støttemedlemmer.

Foreningen avholder likepersonskurs, aktivitetshelg samt julebord hvert år og har kontakt og samarbeid med LMBBS i England samt Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom i Danmark, som ble stiftet 15.september 2017.

FBBS har også et meget verdifullt samarbeid med SSD- Senter for sjeldne diagnoser, samt RP-foreningen (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge)

Les mer om det sjeldne BB-syndromet på www.fbbs.no

Anbefal artikkel på facebook