Landsforeningen for Huntington sykdom: Likepersonsseminar

Bokomslag av det hvite badehuset.

Den 2. november besøkte vår generalsekretær, Marianne Ween, en likepersonssamling for Huntingtonforeningen i Norge. Formålet med dette besøket var å presentere det nye opplegget som er spesielt skreddersydd for mindre organisasjoner. Marianne ble ønsket velkommen av foreningens leder, Ane Mygland, og samlingen hadde et særlig fokus på å styrke likepersonsarbeidet i foreningen.

Huntington sykdom

Huntington sykdom er en arvelig hjernesykdom som oftest debuterer i 30-40 års alderen. Den kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker i sosiale sammenhenger og tap av fysiske ferdigheter. I Norge finnes det ca. 250 personer med Huntington sykdom. Det finnes ingen behandling som hindrer utviklingen av Huntingtons sykdom, og behandlingen må derfor ta sikte på symptomlindring. Det siste tiåret har det likevel vært en enorm innsats på forskningsmiljøet rundt denne sykdommen.

Landsforeningen for Huntington sykdom ble stiftet i 1980 av Sigrun Rosenlund, som selv var ektefelle til en HS-pasient og ledet foreningen frem til slutten av 90-tallet. Siden foreningens etablering, har likepersonsarbeid vært en viktig satsningsområde. Den offisielle definisjon på likemannsarbeid er ”En organisert samhandling mellom personer som opplever å være i ”samme båt”, og hvor selve samhandlingen har som mål å være til hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.”  

Thorvald Steen og "Det hvite badehuset"

Forfatter Thorvald Steen var også til stede i likepersonskurset, og snakket om familie, hemmelighold og skam knyttet til en arvelig muskelsykdom. Thorvald tok utgangspunkt i sine egne erfaringer og sin egen bok Det hvite badehuset fra 2017. Mange av tankene rundt å leve med en alvorlig arvelig diagnose og om hvordan familie og venner forholder seg til, eller ikke forholder seg til dette er dessverre like relevant for Huntington som for muskelsykdommen til Thorvald Steen.

I likemannsseminaret ble det også holdt av tid til innlegg om Humana Brukerstyrt assistanse, et omsorg og assistansefirma som leverer tjenester i hele Norge blant annet innen, helse- og omsorgstjenester, psykisk helse og brukerstyrt personlig assistanse.

Vi takker Huntingtonforeningen for at de tok imot Studieforbundet Funkis, og ønsker alle de involverte lykke til videre med det viktige likepersonsarbeidet.

 

Anbefal artikkel på facebook